13.03.2014

A Catllar, concert polyphoniquele 15 mars à 17h

Ce samedi 15 mars à 17h , en l'église de Catllar, un concert de chants traditionnels profanes et sacrés est donné par le groupe polyphonique « Veus Aspres » au profit l'Association Neurofibromatoses et Recklinghausen

veus aspresLe groupe vocal « Veus Aspres » interprétera un vaste répertoire de chants polyphoniques traditionnels et populaires de Méditerranée: de Corse, d’Occitanie, de Sardaigne et des Pays Basque, Béarnais et bien sûr Catalan. Entrée libre.

 

 

La neurofibromatose de type I est aussi appelée maladie de Recklinghausen du nom du médecin allemandFriedrich Daniel von Recklinghausen, qui le premier a décrit cette maladie en 1881. Elle est une des plus fréquentes maladies génétiques à transmission autosomique dominante

 

Le groupe "Veus aspres " composés de 7 chanteurs (3 femmes et 4 hommes) offrira un concert gratuit de chants polyphoniques traditionnels de Méditerranée au bénéfice de l'association Neurofibromatose qui oeuvre pour lutter contre différentes maladies orphelines.  

Rendez-vous le  15 mars à 17h00 à l'église de Catllar.

Revoir l'article « Eloïse une petite fille courageuse » repris le 6 décembre sur « pradesblogslindependant »

 

 

 

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06.12.2013

Eloïse, une petite fille courageuse !

Elle a 11 ans. Le corps rongé depuis la naissance par une neurofibromatose.

Un jour, elle ne pourra sans doute plus marcher mais se bat avec courage contre l'irrémédiable. 

Cindy Lesage et son mari se sentent totalement désemparés. Depuis neuf ans, leur vie est un combat permanent. Depuis ce funeste jour où ils ont constaté que leur fille aînée était atteinte d'une grave maladie. Eloïse avait alors deux ans et demi.

ELOISE et COCCI (3).JPGEffondrés, les parents cherchent à comprendre. A savoir. D'où viennent ces tâches qui essaiment sur tout le corps de leur fillette ? Pourquoi est-elle sujette à ces violents maux de tête ? A ces crises d'épilepsies à répétition ? Pour quelles raisons son dos la fait à ce point souffrir ? Pourquoi, encore, son apprentissage de la marche est si laborieux ?

Ils multiplient les examens. Les scanners. Les IRM. En vain. Aucun médecin n'est en mesure de leur apporter le moindre élément de réponse. Et surtout, de mettre un nom sur cette maladie. "Jusqu'au jour où on a enfin pu savoir. C'était il y a tout juste 18 mois", confie Cindy Lesage. Elle poursuit. Explique. Posément. La gorge nouée par l'émotion. "Eloïse est atteinte de neurofibromatose. C'est une maladie en règle générale héréditaire. Mais qui peut très bien aussi, comme dans notre cas, provenir d'une mutation spontanée. Des nodules apparaissent souvent sur le corps à l'adolescence. Certains affectent le système nerveux. On peut perdre la vue et l'audition. Eloïse a d'ailleurs dû être appareillée. Elle a des problèmes pour marcher. Un jour, elle ne pourra peut-être plus se lever".

Aujourd'hui, la jeune Pradéenne est suivie par les neurologues du CHU de Montpellier Gui de Chauliac et tente de suivre une scolarité à peu près normale au collège Gustave-Violet.

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Eloïse présente la mascotte Cocci à son chat Idylle

Aucun traitement ne peut la soulager

"Elle bénéficie heureusement d'une AVS (assistante de vie scolaire) à plein-temps", indique sa maman. "Sans sa présence, je ne sais pas comment on ferait. Ce qui est désarmant avec cette maladie, c'est qu'il n'y a pas de traitement. On sait très peu de choses à son sujet. Certains nodules sont opérables. D'autres pas. Aucun remède n'est en mesure de soulager Eloïse. Le seul médicament qu'on lui administre c'est du Doliprane".

Pour sortir de leur solitude face à la maladie, les Lesage ont adhéré à l'Association neurofibromatose et Recklinghausen. Pour parler. Discuter. Echanger. Partager. Tenter de faire avancer la recherche aussi grâce à la collecte de dons.

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Cet été, dans le but de maintenir et d'entretenir le lien, une maman a eu l'idée de créer une mascotte. Une coccinelle à l'effigie de la maladie. Qui voyage, depuis, de familles en familles. Faisant en quelque sorte office de "fil rouge médiatique" pour rompre l'assourdissant silence entretenu autour de cette maladie.
En France, on estime à 20 000 le nombre de personnes atteintes de neurofibromatose de type NF1.

Article signé de J.L. Bobin publié le 28 nov. 2013                   Photos E.C.

 

 

Eloïse, entourée de son frère Matteo, 8 ans, et de sa sœur Pauline, 4 ans, n'ignore rien de la gravité des maux qui l'affectent. Ses parents ne lui ont jamais rien caché. Récemment, la fillette a reçu la visite de la mascotte Cocci qui fait actuellement le tour de France pour médiatiser davantage la maladie et récolter des fonds pour la recherche. 

Contacts : Association Neurofibromatoses et Recklinghausen. www.anrfrance.fr 

 

 

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